+30 210 67 40083 (Αθήνα) | +30 2310 557530 (Θεσσαλονίκη) info@rehabline.gr

Ένα παιδί σαν όλα τ’άλλα

Ο Πάτρικ Κέην έκανε τα πρώτα του βήματα σε ηλικία 14 μηνών, με προσθετικό πόδι, στα παλκόστρωτα του Εδιμβούργου. Θύμα μηνιγγοκοκκικής σηψαιμίας στη βρεφική ηλικία, χρειάστηκε να χάσει το δεξί του πόδι κάτω από το γόνατο, τα δάχτυλα του αριστερού του χεριού και δύο δάχτυλα στο δεξί του χέρι.

Ο Πάτρικ δεν έχει αναμνήσεις από την βρεφική του ασθένεια. Οι γονείς του τον μεγάλωσαν με τις ίδιες απαιτήσεις και τον ίδιο τρόπο που μεγάλωσαν τ’αδέρφια του, με τη διαφορά ότι είχε ένα προσθετικό πόδι που διαρκώς του έφευγε. Κάποια από τα περιστατικά με το τεχνητό του πόδι έχουν μείνει στην οικογενειακή ιστορία σαν ανέκδοτα. Όπως μια φορά που ήταν καθισμένος στο καροτσάκι του σούπερ μάρκετ και το τεχνητό του πόδι έπεσε μέσα στο καρότσι, για να καταλήξει λίγο μετά στα χέρια της υπαλλήλου στο ταμείο, ανάμεσα στα ψώνια. Η κακομοίρα η ταμίας, τα έχασε εντελώς.  Μια άλλη φορά, η δασκάλα ζήτησε στους μαθητές να φέρουν ένα ιδιαίτερο αντικείμενο και να το παρουσιάσουν στην τάξη. Ο Πάτρικ έφερε μια ολόκληρη τσάντα παλιών προσθετικών μελών του, κάτι που οι συμμαθητές του βρήκαν συναρπαστικό.

Ο Πάτρικ θυμάται ότι σ’εκείνη την ηλικία δυσκολευόταν να βρει τεχνητό μέλος που να εφαρμόζει καλά. Για κάποιο διάστημα, φορούσε θήκη για προσθετικό χέρι στο κολόβωμα του ποδιού του, για να πετύχει καλύτερη εφαρμογή. Ως την ηλικία των 18 ετών, χρειαζόταν να αλλάζει προσθετικά μέλη τακτικά, μερικές φορές δυο φορές το χρόνο, είτε επειδή ψήλωνε, είτε επειδή τα καταπονούσε αλύπητα. Ο Πάτρικ λατρεύει το κολύμπι, κι έτσι χρησιμοποιούσε πάντα ένα πιο παλιό πόδι για να κολυμπά. Όταν το προσθετικό πόδι κατέληγε άχρηστο, λέει, έμοιαζε σαν να του είχε επιτεθεί κάποιος με σφυρί.

Το βιονικό χέρι και το προσθετικό πόδι που του άλλαξαν τη ζωή

Όταν έγινε 9 ετών, ο Πάτρικ χρησιμοποίησε για πρώτη φορά προσθετικό χέρι. Το έβρισκε πολύ όμορφο, αλλά ήταν εντελώς παθητικό. Εκεί που με το κολόβωμά του είχε μάθει να κάνει ένα σωρό κινήσεις, ακόμη και να κερδίζει τους συμμαθητές του στο σουμπούτεο, το νέο τεχνητό του μέλος απλά κρεμόταν άχρηστο. Ο Πάτρικ αποφάσισε τότε ότι δεν τον ενδιέφερε αν οι άλλοι τον αντιλαμβάνονταν ως “φυσιολογικό” ή όχι: εκείνος ήθελε να είναι λειτουργικός, κι ας μην είχε ένα όμορφο μέλος. Έτσι σταμάτησε να χρησιμοποιεί το τεχνητό του χέρι, μέχρι που σε ηλικία 13 ετών έμαθε για τα προσθετικά χέρια της σκωτσέζικης Touch Bionics και πήγε να δει τους ειδικούς της.

Η ομάδα της Touch Bionics του έκανε επίδειξη του τεχνητού χεριού, έλεγξε τους ενεργούς μύες του στο μπράτσο και του πρότεινε περιβλήματα σιλικόνης που μιμούνταν αποτελεσματικά το χρώμα της επιδερμίδας του. Ο Πάτρικ δεν ενδιαφερόταν για την απομίμηση δέρματος: προτίμησε αντίθετα ένα διάφανο περίβλημα που άφηνε την υψηλή τεχνολογία του χεριού του να φαίνεται σε όλο της το μεγαλείο. Το χέρι έκανε έναν ελαφρύ θόρυβο όταν λειτουργούσε. Για τον Πάτρικ ήταν το τέλειο χέρι, προϊόν αγνής επιστημονικής φαντασίας. Μετά από τρεις μήνες δοκιμών, έγινε ο νεότερος χρήστης βιονικού χεριού στον κόσμο.

Η ζωή του Πάτρικ άλλαξε με το νέο του χέρι. Η καθημερινότητα έγινε πιο εύκολη – μπορούσε τώρα να ανοίγει ένα μπουκάλι νερού μόνος του. Παρατήρησε ότι άλλαξε και η στάση του κόσμου απέναντί του: η συμπόνια μετατράπηκε σε περιέργεια και θαυμασμό για το ρομποτικό του χέρι. Ανακάλυψε ότι ο κόσμος ήθελε πάντα να συζητήσει μαζί του, απλώς φοβόταν μήπως έκαναν τις λάθος ερωτήσεις. Το ρομποτικό του χέρι, έτσι όπως το εξέθετε περήφανα, μετέδιδε στους άλλους το μήνυμα ότι δεν είχε πρόβλημα να το συζητήσει.

Τον Απρίλιο του 2016, ο Πάτρικ άρχισε να συνεργάζεται με την Össur, με σκοπό να αποκτήσει ένα προσθετικό πόδι με το οποίο να ισορροπεί καλύτερα και να μπορεί να περπατά πιο άνετα στα καλντερίμια του Εδιμβούργου, όπου σπουδάζει. Ο Πάτρικ θυμάται ότι εντυπωσιάστηκε από το πόσες πολλές ερωτήσεις του έκανε ο ειδικός της Össur, κι από το γεγονός ότι τον κινηματογράφησε να περπατά πριν πάρει ένα γύψινο καλούπι του κολοβώματός του. Το νέο πόδι του Πάτρικ εφαρμόζει με κενό αέρος, ώστε να κατανέμει ισομερώς την πίεση και να μην υποβάλει κανένα σημείο του κολοβώματος σε μεγαλύτερη ένταση. Το πόδι του μπορεί να στρίψει, ενώ αντιδρά στο ανώμαλο έδαφος περίπου όπως ένα φυσικό πόδι. Χρησιμοποιώντας το, ο Πάτρικ συνειδητοποίησε ότι τόσα χρόνια χρησιμοποιούσε πολλή δύναμη για να περπατήσει, ενώ η νέα του πρόσθεση απαιτεί πολύ λιγότερη προσπάθεια. Για πρώτη φορά στη ζωή του, ο Πάτρικ αντλεί ευχαρίστηση από το περπάτημα.

Το οικονομικό κόστος των τεχνητών μελών ενός παιδιού

Ο Πάτρικ υπήρξε εξ’αρχής τυχερός και το γνωρίζει πολύ καλά: ο εργοδότης του πατέρα του, μεγιστάνας του τύπου, ανέλαβε την αγορά των παιδικών τεχνητών μελών του, παρακάμπτντας τα πιο απλά μοντέλα που κάλυπτε το NHS. Αλλά και οι γονείς του είχαν την οικονομική δυνατότητα να συνεχίσουν να αναβαθμίζουν τα προσθετικά μέλη που χρησιμοποιούσε στην εφηβεία του. Ο Πάτρικ γνωρίζει πολύ καλά πως ανήκει στους προνομιούχους: Ως Πρέσβης του UK Sepsis Trust και της Touch Bionics, έχει γνωρίσει πολλούς νέους και παιδιά σε ολόκληρο τον κόσμο, με τεχνητά μέλη  περιορισμένων δυνατοτήτων, ανακυκλωμένα ή με κακή εφαρμογή, λόγω οικονομικών περιορισμών. Οι εξελίξεις της τρισδιάστατης εκτύπωσης τον ενθουσιάζουν, καθώς φαίνεται πως επιτρέπουν την παραγωγή οικονομικότερων τεχνητών μελών σε οποιοδήποτε μέρος του κόσμου.

Οι αντιλήψεις που αλλάζουν

Ο Πάτρικ λέει πως σαν παιδί δεν αισθάνθηκε ποτέ ανάπηρος. Σήμερα ακόμη, προτιμά να τον χαρακτηρίζουν ακρωτηριασμένο παρά ανάπηρο, αφού ο ίδιος δεν αισθάνεται πως η κατάστασή του τον καθιστά ανίκανο για οτιδήποτε. Παρατηρώντας άλλους χρήστες τεχνητών μελών, διακρίνει μια αλλαγή από γενιά σε γενιά: εκεί που οι παλαιότερες γενιές προτιμούσαν ένα μέλος που να φαίνεται φυσικό, κι ας είχε περισσότερο διακοσμητικές παρά λειτουργικές δυνατότητες, οι νέοι επιλέγουν τη λειτουργικότητα ακόμη κι αν το τεχνητό μέλος δεν έχει καμία ομοιότητα με το βιολογικό. Οι βιονικοί ήρωες των κόμικς και του κινηματογράφου συμβάλουν ώστε να έχουν άλλη αντίληψη για τα προσθετικά μέλη.  Ο Πάτρικ πάντως λατρεύει να ξεχωρίζει και δεν προτίθεται να επιστρέψει σε «φυσικά» τεχνητά μέλη.

Πριν από λίγο καιρό, ο Πάτρικ ανακάλυψε ότι ο πατέρας του είχε γράψει ένα μικρό άρθρο γι’αυτόν, όταν ο ίδιος ήταν περίπου 2 ετών, όπου ανέφερε πως: «εκτός αν η ιατρική κάνει θαύματα, ο γιος μου δεν θα μπορέσει ποτέ να χρησιμοποιήσει το αριστερό του χέρι κανονικά». «Έκανα λάθος σε δυο πράγματα», λέει σήμερα  ο πατέρας του. «Πρώτον, η προσθετική υπήρξε πιο καινοτόμα απ’ότι θα μπορούσα να φανταστώ. Και δεύτερον, ο Πάτρικ υπήρξε πιο αποφασισμένος και ανθεκτικός απ’ότι πίστευα τότε».

Ο Πάτρικ ολοκληρώνει την αφήγηση της έως τώρα εμπειρίας του με τα προσθετικά μέλη ως εξής: «Οι εξελίξεις στην τεχνολογία της προσθετικής είναι ραγδαίες και θολώνουν τα όρια μεταξύ ικανότητας και ανικανότητας. Υπάρχουν ολυμπιακοί αθλητές που αρνούνται να διαγωνιστούν με ακρωτηριασμένους που φορούν λεπίδες, θεωρώντας τις λεπίδες άδικο πλεονέκτημα. Υπάρχουν άνθρωποι με προβλήματα όρασης που τα αποκαθιστούν με την βοήθεια κάμερας, παραπληγικοί που μαθαίνουν πάλι να περπατούν με εξωσκελετικές συσκευές κι εγώ μπορώ να ελέγξω το βιονικό μου χέρι με μια εφαρμογή στο κινητό μου τηλέφωνο. Αλλά μερικές φορές η πραγματική αλλαγή είναι πιο απλή. Μπορεί να είναι τόσο απλή όσο το να μπορώ να δέσω τα κορδόνια μου μόνος μου και να πάω βόλτα».

ΠΗΓΗ Κείμενο και φωτογραφίες: https://www.theguardian.com