Η ιστορία της Brielle
Η Brielle σήμερα είναι 15 ετών. Διαγνώστηκε με ιδιοπαθή σκολίωση, με καμπύλη 35 βαθμών, όταν ήταν μόλις 18 μηνών. Η Brielle άρχισε να φορά κηδεμόνα σκολίωσης όταν έγινε 2 ετών, με αποτέλεσμα η καμπύλη της σκολίωσης να μεταβληθεί από 35 σε 12 βαθμούς μόλις δύο χρόνια αργότερα, με χρήση κηδεμόνα όλη την ημέρα. Η καμπύλη σταθεροποιήθηκε στους 9 βαθμούς ως την εφηβεία της, με χρήση κηδεμόνα 20-21 ώρες τη μέρα.
Η Brielle είναι εξαιρετικά δραστήρια και μάλιστα παίζει μπάσκετ αγωνιστικά. Η καμπύλη της έχει σταθεροποιηθεί και ακολουθεί πρόγραμμα σταδιακού περιορισμού της χρήσης κηδεμόνα, ώστε να τον βγάλει τελείως. Το μυστικό της επιτυχίας της κρύβεται στη δική της υπομονή, αλλά και στην υποστήριξη που είχε από την οικογένειά της, ώστε να ακολουθεί με συνέπεια το πρόγραμμα χρήσης του κηδεμόνα.
Η ιστορία της Brielle αποτελεί ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα του τι μπορεί να πετύχει κανείς με τον κηδεμόνα σκολίωσης.
Η ιστορία από την πλευρά της μητέρας της Brielle
“H Brielle διαγνώστηκε με ιδιοπαθή σκολίωση όταν ήταν δεκαοκτώ μηνών. Είμασταν σε διακοπές και παρατήρησα ότι η τιράντα του μαγιό της έπεφτε διαρκώς από τον ίδιο ώμο. Τότε πρόσεξα για πρώτη φορά πως οι ώμοι της δεν ήταν ευθυγραμμισμένοι. Όταν επιστρέψαμε, κάναμε εξετάσεις και η ακτινογραφία έδειξε πως είχε 35 βαθμούς κλίση στη σπονδυλική στήλη. Αναζητήσαμε λοιπόν γιατρό εξειδικευμένο στη σκολίωση.
Αριστερά: κλίση 35 μοιρών σε ηλικία 2 ετών. Δεξιά: Κλίση 11 μοιρών σε ηλικία 9 ετών.
Η Brielle ήταν, κι ακόμη είναι, η νεότερη ασθενής του γιατρού μας, η οποία ακολούθησε επιθετική θεραπεία με κηδεμόνα. Επιθετική θεραπεία σημαίνει πως η Brielle φορούσε τον κηδεμόνα της τουλάχιστον 20 ώρες καθημερινά! Κάναμε τακτικές επισκέψεις στον γιατρό για να τοποθετούνται σωστά τα μαξιλαράκια του κηδεμόνα, ενώ καθώς μεγάλωνε χρειαζόταν να αλλάζει κηδεμόνα τακτικά.
Όταν ήταν πολύ μικρούλα, κολλούσε αυτοκόλλητα πάνω στον κηδεμόνα της. Θυμάμαι πως κάθε φορά που πηγαίναμε στον γιατρό και της προσάρμοζε τον κηδεμόνα, η Brielle έμπαινε στο αυτοκίνητο, φορούσε τη ζώνη της κι έβαζε τα κλάματα. Μου ράγιζε την καρδιά κάθε φορά. Αν και ο γιατρός πάντα της έλεγε να βγάλει τον κηδεμόνα αν την πονούσε, εκείνη επέμενε και τελικά μέχρι να πάμε σπίτι πάντα χαμογελούσε.
Ποτέ κανείς δεν κορόιδεψε την Brielle για τον κηδεμόνα της. Μόνο μια φορά στο νηπιαγωγείο, ένα άλλο κοριτσάκι άγγιζε συνέχεια την κοιλιά της και το σχολίαζε. Μιλήσαμε με την μητέρα της, η οποία φρόντισε να σταματήσει αυτή τη συμπεριφορά.
Το να ντύνεται η Brielle έτσι ώστε να καλύπτεται ο κηδεμόνας ήταν δύσκολο, αλλά μαζί μάθαμε να το καταφέρνουμε κι αυτό. Το πιο δύσκολο ήταν καθώς μεγάλωνε και ήθελε να ακολουθεί τη μόδα, και τότε στη μόδα ήταν τα πολύ κοντά μπλουζάκια και οι μπλούζες που άνοιγαν πολύ στους ώμους.
Ο κηδεμόνας και η σκολίωση δεν εμπόδισαν ποτέ την Brielle από το να ακολουθεί δραστηριότητες. Ήταν πολύ καλή στο ποδόσφαιρο και στο μπάσκετ. Της άρεσε επίσης η κολύμβηση, η οποία επιπλέον θεωρείται πολύ καλή για την σκολίωση κι έτσι μετρούσε σαν χρόνος χρήσης του κηδεμόνα!
Επίσης η Brielle υπήρξε πάντα καλή μαθήτρια – η σκολίωση δηλαδή δεν την περιόρισε σε τίποτα. Ίσως επειδή φορούσε τον κηδεμόνα από πολύ μικρή, τελικά της φαινόταν φυσιολογικό. Κατάλαβε από νωρίς πως όταν πάσχεις από κάτι που θεραπεύεται, τότε δεν είναι καταστροφή. Έχει συμβεί πολλές φορές να είμαστε στο ιατρείο και κάποιος έφηβος που μόλις έχει μάθει πως έχει σκολίωση να παθαίνει κρίση πανικού. Αυτό την θυμώνει καμιά φορά, γιατί οι έφηβοι δεν συνειδητοποιούν πως η θεραπεία τους θα είναι 2-3 χρόνια, ενώ για την Brielle είναι μια μακροχρόνια διαδικασία σχεδόν 15 ετών.
Εγώ πάντως, που την βλέπω τώρα πόσο θαυμάσια, ψηλή έφηβη είναι, δεν έχω λόγια να περιγράψω πόσο περήφανη νιώθω για τη διαδρομή της. Διανύουμε την τελική ευθεία, και περιμένουμε να μας πουν «τελειώσαμε»!”
Η ιστορία από την πλευρά της Brielle
“Αν και δεν θυμάμαι πώς ήταν την πρώτη φορά που με διέγνωσαν με σκολίωση, ή την πρώτη φορά που φόρεσα τον κηδεμόνα, μου λένε πως έκλαιγα πολύ. Θυμάμαι πως πάλευα να βρω μια θέση να με βολεύει στο θρανίο στο σχολείο όταν ήμουν πολύ μικρή, ή πόσο πολύ ζεσταινόμουν μετά από το παιχνίδι και δεν μπορούσα να δροσιστώ. Κάτι τέτοιες στιγμές οι γονείς μου πάντα μου έλεγαν πόσο τυχερή είμαι που έχω κάτι που θεραπεύεται, και πως δεν θα κρατήσει για πάντα.
Σήμερα, 8 μοίρε κλίση.
Τώρα είμαι 15 ετών και φοράω τον κηδεμόνα μόνο για να κοιμηθώ. Το πιο σπουδαίο νέο που έχω ακούσει όλα αυτά τα χρόνια ήταν τη μέρα που ο γιατρός είπε πως δεν χρειάζεται πια να φοράω τον κηδεμόνα στο σχολείο και πως πλησιάζω στο τέλος της διαδρομής. Τώρα που έχω ψηλώσει και βρίσκομαι προς το τέλος της ανάπτυξης, ενθουσιάζομαι και αγχώνομαι ταυτόχρονα κάθε φορά που πάω στον γιατρό, ελπίζοντας πως θα είναι η μέρα που θα ξεφορτωθώ τον κηδεμόνα μια για πάντα.
Για μένα το μεγαλύτερο βάσανο ήταν να κοιμάμαι με τον κηδεμόνα στην καλοκαιρινή κατασκήνωση. Πηγαίνω κατασκήνωση από 8 ετών, και πάντα με τον κηδεμόνα σκολίωσης. Το πρόβλημα ήταν η ζέστη, που μου προκαλούσε τρομερή φαγούρα τη νύχτα. Γι’αυτό η μητέρα μου στις αποσκευές μου έβαζε πάντα έναν ανεμιστήρα. Το άλλο πρόβλημα ήταν οι εξηγήσεις στα άλλα παιδιά, που έκαναν πάντα πολλές ερωτήσεις. Με έφερναν συχνά σε δύσκολη θέση, αλλά καταλάβαινα πως δεν ρωτούσαν για να με περάσουν από ανάκριση, απλά ήταν από περιέργεια. Πηγαίνω κατασκήνωση με τις ίδιες φίλες εδώ και 7 χρόνια, και ακόμη τσακώνονται ποια θα με βοηθήσει να φορέσω τον κηδεμόνα πριν κοιμηθώ. Το βρίσκουν συναρπαστικό!
Η συμβουλή μου σε όποιον μαθαίνει πως έχει σκολίωση, είναι να χαίρεται που είναι ένα πρόβλημα που διορθώνεται. Δεν είναι μια μόνιμη κατάσταση. Υπάρχουν τόσες ασθένειες στον κόσμο που δεν θεραπεύονται. Αν συγκρίνεις την σκολίωση με αυτές τις ασθένειες, είναι σαν ένα κοψιματάκι στο χέρι. Πρέπει όλοι να βάζουμε τη ζωή μας σε προοπτική και να είμαστε ευγνώμονες για όσα έχουμε.
Πάντως χαίρομαι αφάνταστα που τελειώνω τη θεραπεία. Ακούω για παιδιά που σιχαίνονται να πάνε στον γιατρό. Εγώ ανυπομονώ, γιατί χαίρομαι να βλέπω στις ακτινογραφίες μου πόση πρόοδο έχω κάνει χάρη στον κηδεμόνα. Τώρα περιμένω το τελευταίο ραντεβού, αυτό που θα μου πουν «Τελειώσαμε»! “
ΠΗΓΗ: https://www.srs.org/
