Η επτάχρονη Ρίβερ-Λουσία τρέχει γύρω-γύρω στον κήπο του σπιτιού της στο Τσίεντλ, ανεβαίνει τα σκαλοπάτια της τσουλήθρας και κατεβαίνει γλυστρώντας, ξανά και ξανά. Η μητέρα της, η Λέια, την παρακολουθεί περήφανη. Συχνά τη βιντεοσκοπεί για τον λογαριασμό τους στο Instagram – να ανεβαίνει και να κατεβαίνει σκάλες, να κάνει τραμπολίνο, να παίζει στην παραλία.
Στο Instagram, η Ρίβερ-Λουσία είναι γνωστή ως η πολεμίστρια της ινομυλικής ημιμελίας – της πάθησης που, πριν από έναν χρόνο, οδήγησε στην αφαίρεση του αριστερού της ποδιού. Από τότε, εκείνη και η μητέρα της προσπαθούν να δείξουν σε άλλους που βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση ότι η ζωή, αν και δύσκολη, μπορεί να είναι γεμάτη δράση και χαρά.
Στους πάσχοντες με ινομυλική ημιμελία, ένα από τα δύο οστά της κάτω κνήμης –η περόνη– είναι κοντύτερο από το φυσιολογικό ή λείπει εντελώς, με αποτέλεσμα το ένα πόδι να είναι πιο κοντό από το άλλο. Πρόκειται για μια πάθηση εκ γενετής. Στην περίπτωση της Ρίβερ-Λουσία, η μητέρα της το έμαθε κατά την 20ή εβδομάδα της κύησης.
Στην περίπτωση της Ρίβερ-Λουσία, η διαφορά μήκους στα πόδια μπορούσε να διορθωθεί είτε με πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις επιμήκυνσης, που απαιτούν εξωτερικό μηχανισμό υποστήριξης για μήνες και ενέχουν σοβαρούς κινδύνους – είτε με ακρωτηριασμό.
«Ήταν η πιο δύσκολη απόφαση της ζωής μας», λέει η Λέια. «Θα μπορούσαμε να το είχαμε κάνει νωρίτερα, όταν ήταν μωρό, αλλά περιμέναμε να δούμε πώς θα αναπτυσσόταν το πόδι της. Περιμέναμε ώσπου να είναι σε ηλικία να καταλάβει, της δείξαμε φωτογραφίες, τη φέραμε σε επαφή με άλλα παιδιά… και όταν της δείξαμε τις δύο επιλογές, η Ρίβερ-Λουσία είπε αμέσως “ακρωτηριασμό”».
Έτσι τον περασμένο Ιούλιο, όταν ήταν έξι ετών, η Ρίβερ-Λουσία υποβλήθηκε σε μια διαδικασία που ονομάζεται ακρωτηριασμός τύπου Syme, κατά την οποία αφαιρέθηκε το πόδι της.
«Ήταν σοκ. Όσο κι αν προσπαθείς να προετοιμαστείς, μέχρι να βρεθείς εκεί δεν καταλαβαίνεις. Το μυαλό μου ήταν γεμάτο ερωτήματα, δεν κοιμόμουν… “Κάνουμε το σωστό; Μήπως θα το μετανιώσουμε;”», λέει η Λέια.
Η Λέια λέει πως, παρότι υπήρξαν δυσκολίες, ο ακρωτηριασμός του ποδιού της κόρης της τελικά μεταμόρφωσε τη ζωή της προς το καλύτερο. Το προσθετικό πόδι της επέτρεψε να είναι δραστήρια με τρόπους που δεν μπορούσε όσο χρησιμοποιούσε εξωτερικούς κηδεμόνες και ενισχυμένα παπούτσια. Αν ρωτήσεις σήμερα τη Ρίβερ-Λουσία ποιες είναι οι αγαπημένες της δραστηριότητες, θα σου πει πως είναι το κολύμπι, το σκαρφάλωμα, το ποδήλατο και το τρέξιμο. Κι όλα αυτά ενώ χρησιμοποιεί τεχνητό μέλος εδώ και μόλις 11 μήνες!
«Είδαμε την προσωπικότητά της να ξεδιπλώνεται… Έχει αποκτήσει τεράστια αυτοπεποίθηση, δεν είναι πια συνέχεια δίπλα μου, δεν χρειάζεται τη βοήθειά μου. Νομίζω πως νιώθει πιο σίγουρη με αυτό το τεχνητό μέλος της. Φυσικά, υπάρχουν δυσκολίες – μερικές φορές χρειάζεται το αναπηρικό καροτσάκι για να μετακινηθεί. Αλλά οκτώ στις δέκα φορές κάνει ό,τι κάνουν και τα άλλα παιδιά», λέει η μητέρα της.
«Νιώθουμε καλά, γιατί ξέρουμε πως πήραμε τη σωστή απόφαση… Τα δίνει όλα. Σε ό,τι κι αν κάνει, τα δίνει όλα».
ΠΗΓΗ: BBC
ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ: Από τον λογαριασμό Instagram της River-Lucia