Τι πρέπει να γνωρίζεις
- Σε έρευνα σε άτομα με ακρωτηριασμό που χρησιμοποίησαν τεχνητό μέλος για πρώτη φορά, το 66% των συμμετεχόντων θεωρούν ότι είχαν ελάχιστη ή καθόλου συμμετοχή στην επιλογή του τεχνητού μέλους τους, ενώ οι περισσότεροι θα επιθυμούσαν μεγαλύτερη εμπλοκή στη διαδικασία.
- Τουλάχιστον ένας στους τέσσερις συμμετέχοντες δήλωσαν πως τον πρώτο καιρό αντιμετώπισαν δυσκολίες στη χρήση του τεχνητού μέλους στο σπίτι και ένιωθαν πως δεν ανταποκρινόταν στις ανάγκες τους.
- 3 στους 4 δήλωσαν ότι η υποστήριξη και η προετοιμασία τους πριν από την πρώτη συνάντηση με τον προσθετικό θα τους είχε βοηθήσει.
Η ταυτότητα της έρευνας
Μια παγκόσμια έρευνα που έκανε η εταιρία τεχνητών μελών Blatchford και δημοσιεύτηκε τον περασμένο Αύγουστο, αναδεικνύει πως η πλειονότητα των ατόμων με ακρωτηριασμό αισθάνονται πως η γνώμη και οι ερωτήσεις τους δεν εισακούονται όταν πρόκειται να υιοθετήσουν το πρώτο τεχνητό τους μέλος, και γενικά νιώθουν απροετοίμαστοι για ότι πρόκειται να ακολουθήσει.
Στην έρευνα συμμετείχαν 572 άτομα με ακρωτηριασμό κάτω άκρου στις ΗΠΑ και στο Ηνωμένο Βασίλειο. Πρόκειται για τη μεγαλύτερη έρευνα πάνω στην εμπειρία των ατόμων με ακρωτηριασμό κατά τη διαδικασία απόκτησης του πρώτου τεχνητού τους μέλους.
Τα βασικά ευρήματα: η έλλειψη προετοιμασίας πριν από το πρώτο τεχνητό μέλος
Οι περισσότεροι συμμετέχοντες δήλωσαν πως δεν είχαν ουσιαστική συμμετοχή στην επιλογή του τεχνητού μέλους. Ως αποτέλεσμα, πολλοί είχαν μια δύσκολη πρώτη εμπειρία, με πόνο προβλήματα στην αυτόνομη κίνηση και την αίσθηση πως κάποιος άλλος επέλεξε γι’αυτούς το λάθος προσθετικό άκρο.
Τα ευρήματα ανέδειξαν πολλά σημαντικά προβλήματα:
- 65% δήλωσαν πως έκαναν την πρώτη συνάντηση με τον προσθετικό χωρίς να γνωρίζουν τι να αναμένουν. Μάλιστα το 29% θεωρεί πως ένιωθαν απροετοίμαστοι.
- 78% θεωρούν πως αν τους είχε ζητηθεί να σκεφτούν τι είναι πιο σημαντικό για εκείνους σε σχέση με το τεχνητό μέλος, πριν την πρώτη συνάντηση, θα είχαν βοηθηθεί κατά τη διαδικασία επιλογής τεχνητού μέλους.
- 50% είπαν πως δεν είχαν τη συμμετοχή που θα περίμενε ένας ασθενής για μια τόσο σημαντική απόφαση. Για παράδειγμα, δεν τους ρώτησαν πόσο θα ήθελαν να εμπλακούν στην επιλογή προσθετικού άκρου, ή δεν έγινε συζήτηση για τους φόβους και τις προσδοκίες τους από ένα τεχνητό μέλος.
- 66% δήλωσαν πως είχαν ελάχιστη ή και καθόλου πληροφόρηση προκειμένου να επιλέξουν τεχνητό μέλος, ενώ 85% θα ήθελε μεγαλύτερη συμμετοχή στην απόφαση.
Ακατάλληλα τεχνητά μέλη, σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις
Τα παραπάνω είχαν σημαντικές επιπτώσεις:
- 86% των ερωτηθέντων αντιμετώπισαν προβλήματα όταν άρχισαν να χρησιμοποιούν το τεχνητό μέλος μόνοι τους στο σπίτι. 63% δήλωσαν πως πονούσαν κατά τη χρήση του και 45% είπαν πως είχαν περιορισμένη κινητικότητα.
- 72% είπαν πως αυτές οι προκλήσεις τους απογοήτευσαν, 43% βίωσαν κατάθλιψη, και 25% ένιωθαν λιγότερο κίνητρο για τη διαδικασία αποκατάστασης.
- 29% είπαν πως, εκ των υστέρων, καταλαβαίνουν πως το πρώτο τους τεχνητό μέλος δεν ήταν το κατάλληλο γι’αυτούς.
Με περίπου 7,500 ακρωτηριασμούς κάτω άκρου το χρόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο και 150,000 στις ΗΠΑ, τα παραπάνω ευρήματα υποδεικνύουν πως πολλοί πάσχοντες προσπαθούν να πλοηγηθούν σε μια δύσκολη απόφαση και διαδικασία με ανεπαρκή υποστήριξη, πληροφόρηση ή ουσιαστική συνεισφορά.
Παρόμοια αποτελέσματα είχαν αναδειχτεί σε προηγούμενες έρευνες μικρότερου βεληνεκούς, όπως μια ποιοτική έρευνα του University of Colorado το 2022 που διαπίστωνε πως οι συμμετέχοντες θεωρούσαν πως οι προσδοκίες τους διαψεύστηκαν, ή έρευνες του αγγλικού NHS που κατέγραψαν μεγάλες διαφορές ανάμεσα στην πραγματικότητα και στην αναμενόμενη συμμετοχή, συνολική φροντίδα και προσωποποιημένη εξυπηρέτηση.
Μια μαρτυρία
Χαρακτηριστικές είναι οι δηλώσεις ενός σαραντάχρονου Άγγλου συμμετέχοντα στην έρευνα, του Sam Gostelow:
«Όταν πήγα στην πρώτη μου συνεδρία με τον προσθετικό, ήμουν πολύ προσηλωμένος στο να επιστρέψω στην ενεργή ζωή, όμως μπαίνοντας σε μια αίθουσα με επτά άτομα που μου έκαναν απανωτές απαντήσεις, αισθάνθηκα απίστευτη ένταση.»
“Παρόλο που είχα κάνει έρευνα για το τεχνητό μου μέλος, σύντομα συνειδητοποίησα πόσα πολλά δεν καταλάβαινα για την πραγματικότητα του να ζεις με τεχνητό μέλος, από το πώς θα εφάρμοζε πραγματικά, ως το πώς θα το ένιωθα από μέρα σε μέρα, και πως θα άλλαζαν οι ανάγκες μου με τον καιρό.»
«Σ’ εκείνα τα πρώτα στάδια της αποκατάστασης, είναι τόσο δύσκολο να απορροφήσεις όλη την πληροφορία, και είναι δύσκολο ακόμα και το να ξέρεις τι είναι φυσιολογικό ή τι θα έπρεπε να ρωτήσεις. Όσο καλύτερη πληροφόρηση έχεις πριν από τη συνεδρία με τον προσθετικό σου, τόσο πιθανότερο είναι να κάνεις ουσιαστικές ερωτήσεις και να καταλάβεις ποιο είναι το σωστότερο για εσένα.»
Η σημασία της προετοιμασίας πριν από την επιλογή του τεχνητού μέλους
Η έρευνα αναδεικνύει κάτι που όλοι, πάσχοντες, οικογένειες, ιατροί, προσθετικοί και άλλοι εμπλεκόμενοι συναισθανόμαστε: ο ακρωτηριασμός, η αποκατάσταση και οι πρώτοι μήνες χρήσης ενός τεχνητού μέλους, είναι μια εξαιρετικά δύσκολη περίοδος. Το τραύμα του ακρωτηριασμού, ο φόβος του αγνώστου, η ανάγκη εμπέδωσης πολύ μεγάλου όγκου πληροφόρησης, οι υπεραισιόδοξες προσδοκίες για επιστροφή σε μια «φυσιολογική» ζωή ή αντίθετα η απαισιοδοξία, συμπλέκονται και “θολώνουν” τη σκέψη μπροστά στη δύσκολη πραγματικότητα: τον πόνο, τις συνήθειες που πρέπει να αλλάξουν, την απώλεια, τις πρακτικές δυσκολίες, την έλλειψη αυτονομίας…
Η ανάγκη για προετοιμασία, με πραγματικά στοιχεία και ρεαλισμό, πριν από την απόκτηση του πρώτου τεχνητού μέλους, είναι πραγματική. Ωστόσο η διαθέσιμη πληροφόρηση είναι κατακερματισμένη και συχνά αναξιόπιστη.
Στην Rehabline, δεσμευόμαστε να προσφέρουμε όση πληροφόρηση, καθοδήγηση και συμβουλές χρειάζεστε, είτε επιλέγετε τώρα το πρώτο τεχνητό σας μέλος, είτε αναζητείτε μια αναβάθμιση, ή έχετε ερωτήματα και απορίες σε οποιοδήποτε στάδιο της χρήσης του.